03/02/2022 Homenaje a los cuidadores familiares

Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, un momento para reconocer y honrar a los millones de cuidadores familiares de todo el país que ayudan a sus seres queridos en actividades de la vida diaria, como bañarse, vestirse o cocinar, o en tareas médicas como administrar medicamentos y supervisar los síntomas. Es un trabajo de gran exigencia física y emocional que también puede implicar una carga financiera, ya que en gran medida no está remunerado. 

Tal como la Administration for Community Living Administración para la vida comunitaria) del gobierno federal lo destaca, “Muchos cuidadores también trabajan, y tienen conflictos entre ambas responsabilidades. Las investigaciones indican que cuidar a una persona también supone un alto costo emocional, físico y económico. Dado que casi la mitad de los cuidadores son mayores de 50 años, muchos son vulnerables a sufrir un deterioro de su propia salud”.

Estamos orgullosos del trabajo al servicio de adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo en nuestras residencias comunitarias, apartamentos dotados de personal y hogares de vivienda compartida. Pero la realidad es que los familiares son la fuente principal de apoyo para la mayoría de las personas con discapacidades. Según un informe de 2020 de AARP y la Alianza Nacional de Cuidadores (National Alliance for Caregiving), más de uno de cada cinco estadounidenses (53 millones de personas) son cuidadores que, en algún período de los últimos 12 meses, han cuidado a un adulto o a un niño con necesidades especiales. Esta cifra excede a la de 43,5 millones de cuidadores de 2015. Las mujeres constituyen la mayoría de los cuidadores familiares, el 61 % frente al 39 % de los hombres.

Los cada vez más numerosos cuidadores familiares también se ocupan de personas que tienen necesidades más complejas que en 2015. Según el informe, hubo un aumento del porcentaje de personas que declararon haber cuidado a adultos con problemas físicos de larga duración (63 % frente al 59 % en 2015), problemas emocionales o de salud mental (27 % frente al 21 %) y problemas de memoria (32 % frente al 26 %) como enfermedad de Alzheimer o demencia (26 % frente al 22 % en 2015). 

Más preocupante es la observación de los autores del informe de que, al parecer, los cuidadores están haciendo este trabajo «sin contar con servicios y apoyos adecuados y asequibles». Por ejemplo, señalan que, a pesar de la complejidad creciente de las afecciones de los receptores de cuidados, las hospitalizaciones breves para estabilización disminuyeron del 53 % en 2015 al 48 % en 2020 y menos de un tercio de los cuidadores informan que su receptor tiene algún tipo de asistencia remunerada.

Por razones como estas, en HopeWell trabajamos de la forma más cercana y solidaria posible con la familia y los seres queridos de nuestros residentes con discapacidades del desarrollo. Ellos son participantes clave para la continuidad asistencial que brindamos porque son los que mejor conocen a nuestros residentes. A veces, su atención y apoyo a nuestro trabajo van más allá de las necesidades de sus familiares. Así ocurrió con el hermano y tutor legal de uno de nuestros residentes, quien, junto con su esposa, donó dinero para helados cuando los residentes de nuestro hogar comunitario de Mount Vernon hicieron una excursión a Maine el verano pasado.

En HopeWell defendemos las políticas de apoyo a los cuidadores familiares porque reconocemos lo importantes que son en la vida de nuestros residentes y en la eficacia de nuestros programas. Por eso, nos complace que tanto Massachusetts como Connecticut hayan aprobado leyes de permiso remunerado por motivos médicos familiares (PFML, por sus siglas en inglés), que permiten a los trabajadores disponer de tiempo para cuidar a un familiar enfermo y es una medida de protección laboral importante para quienes ocasionalmente necesitan tiempo libre para atender emergencias, citas médicas y lagunas en el cuidado remunerado. (Nos gustaría que la ley de Connecticut de 12 semanas de permiso remunerado fuera tan generosa como la de Massachusetts, que ofrece 26 semanas). Sin embargo, un proyecto de ley de PFML garantizaría que los trabajadores de todo el país disfrutaran de ese apoyo en tiempos de crisis, especialmente los que coordinan el cuidado de sus familiares en varios estados.

En un artículo de opinión reciente, Jesse Mermell, ex presidenta de la Alianza para el liderazgo empresarial (Alliance for Business Leadership), sintetizó el problema que resolvería una ley federal de permisos remunerados con un ejemplo personal: 

Mi padre tiene cáncer de próstata en estadio 4, que ha hecho metástasis en todas las vértebras de la columna. Todos los días tiene dolores, desde insoportables a manejables. Yo vivo y trabajo en Massachusetts. Mis padres están en Florida. Mi hermano está en Carolina del Sur. Mi tía y mi primo están en Baltimore. Estamos dispersos por todo el país, como tantas familias estadounidenses. Es maravilloso que Massachusetts tenga una ley de PFML, pero no hace más fácil que mi hermano ayude a cuidar a papá y a apoyar a mamá.

Un programa nacional de permisos remunerados permitiría que un hijo de Virginia Occidental disponga de tiempo para cuidar a su madre enferma en Arizona, o a un padre de Montana estar junto a una hija enferma en Pensilvania sin temor a la ruina financiera. Un PFML nacional permitiría que las familias se centraran en la curación, sin importar dónde vivan ellos o sus seres queridos.

También queremos que los empresarios sean más justos y flexibles al programar los horarios de trabajo de los empleados. Tener que cuidar a otra persona suele ser algo imprevisible, y un horario de trabajo flexible puede hacer la diferencia entre que un cuidador y sostén de la familia mantenga su trabajo remunerado o se quede sin empleo. 

También nos gustaría que más jurisdicciones promulgaran leyes antidiscriminatorias que protejan a los trabajadores de penalizaciones u hostigamiento laboral a causa de sus obligaciones como cuidadores, como lo hizo la ciudad de Nueva York en 2016. Según esa ley, es ilegal discriminar a los trabajadores por su responsabilidad de cuidar a menores de 18 años, incluyendo niños en cuidado de crianza o adoptados; a familiares que estén enfermos o tengan una discapacidad, y a cualquier otra persona que viva con ellos y dependa de ellos para su cuidado médico o diario.

La pandemia ha forzado a los estadounidenses a replantearse su relación con el trabajo y el equilibrio entre el trabajo y la vida personal, y ha aumentado la población de quienes necesitan cuidadores formales e informales. Por eso, ha llegado el momento de tomar medidas que garanticen el apoyo a los cuidadores familiares, que dan tanto pero obtienen tan poco alivio.